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国家卫健委对十三届全国人大五次会议第5699号建议的答复指出，卫健委将继续推进罕见病相关工作。一是按照罕见病目录制订工作程序，适时调整更新第二批罕见病目录；依托罕见病诊疗与保障专家委员会和罕见病诊疗协作网，更新罕见病目录指南，开展罕见病诊疗培训，提高我国罕见病诊疗水平。二是积极配合有关部门，推进行业学会的建设，提高医院对罕见病的重视程度，做好对罕见病工作的指导和监督。