3月12日,修改后的《政府工作报告》发布。在《政府工作报告》补充修改内容中,“加强罕见病用药保障”被修改为“加强罕见病研究和用药保障”。全国人大代表、山西医科大学血液病研究所所长杨林花表示,应做到研发和用药保障兼顾,罕见病药物价格高,普通家庭难以承担,建议对于产生高额医疗费的“高值”罕见病,采取“医保+慈善+民政+保险”的多方支付机制。
3月12日,修改后的《政府工作报告》发布。在《政府工作报告》补充修改内容中,“加强罕见病用药保障”被修改为“加强罕见病研究和用药保障”。全国人大代表、山西医科大学血液病研究所所长杨林花表示,应做到研发和用药保障兼顾,罕见病药物价格高,普通家庭难以承担,建议对于产生高额医疗费的“高值”罕见病,采取“医保+慈善+民政+保险”的多方支付机制。