目前，中国患者在推动提高新药研发方面发挥越来越重要的作用。记者从5月5日召开的第五届中国患者组织经验交流会(CEEPO)上了解到，患者对于疾病对其生活的影响有着最直接的感受，他们为药物开发带来了临床、科学、法律和其他专家无法提供的独特而有价值的观点。

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期待完善创新医保制度

据悉，本次CEEPO由罗氏制药中国支持。随着医药研发技术、新药临床研发以及应用到临床的速度加快，我国肿瘤患者的诊疗水平得到了前所未有的提升，肿瘤患者生存期在不断延长。在患者为中心的时代，患者的认知和需求在不断地提升，组织患者开展健康教育势在必行。

江苏省人民医院殷咏梅教授

中国临床肿瘤学会(CSCO)患者教育专家委员会候任主任委员、江苏省人民医院殷咏梅教授表示：“CEEPO为我们提供了独特的平台，让患者组织在整个医疗健康生态系统中以平等的声音参与讨论、交流经验。非常有利于多方一起围绕患者真正的需求探索合作，共建整个医疗服务体系。未来，我们仍需要进一步加强患者组织和医疗相关人员之间的合作和沟通，建立更加紧密的合作关系，共同推动医疗水平的提升和服务质量的改善。”

人口老龄化带来的不仅仅是劳动力的压力，更有医疗的负担。尽管恶性肿瘤并不是老年人“专利”，但总的来看，多数癌症在60岁以上的老年人群中更为高发。如何推动创新支付体系改革落地，减轻患者经济负担，是我国现阶段医保管理和深化医改的重要环节之一。

与会患者组织代表们认为，在卫生技术评估的过程中，通过患者真实世界诊疗信息而产生的洞察和证据分析，能够为卫生技术的相关决策提供依据，推动研究结果传播和政策转化。在提高患者治疗效果的同时，也能对完善创新医保制度做出杰出贡献。

罕见病患者诊疗之路亟待开拓

从1到更多…当更多的罕见病被发现，罕见病患者群体也逐渐从一个“小众”的群体成为了那个被大众认识并理解的群体。据世界卫生组织统计，全球约有6000-8000种罕见病，目前我国已知的罕见病数量大约有1400余种，约有2000万人。截至2021年3月，我国罕见病患者组织约130家，开展了药品援助、医疗信息、经济援助等30余项救助项目，并与政府部门、医疗机构紧密合作，探索建立以政府引导、多方助力的多层次保障模式。

中国罕见病联盟执行理事长李林康

目前国内上市的罕见病用药50余种，其中40余种已被纳入国家医保药品目录，除了部分罕见病高值药在《医保目录》内难觅踪影之外，大量的罕见病在我国面临“无药可医”，我国罕见病患者诊疗之路亟待开拓。中国罕见病联盟执行理事长李林康表示，改善罕见病患者的生存状况，需要政府、社会、行业和企业的共同努力，建立多层次医疗保障体系，政府主导实现“医疗、医保、医药”三医的协同联动，切实解决看病难，看病贵的问题，实现“病有所医、医有所药、药有所保”的终极目标。

中国患者在推动新药研发中发挥作用

目前，中国患者在推动提高新药研发方面正在发挥越来越重要的作用，并已受到行业的高度重视。据调查，以患者为中心的临床试验，临床实验II期的药物成功上市的时间可以缩短长达2.5年的时间。由于患者对于疾病对其生活的影响有着最直接的感受，他们为药物开发带来了临床、科学、法律和其他专家无法提供的独特而有价值的观点。现在国内更多罕见病患者组织积极参与药物研发和临床试验，让更多临床研究和药品研发准确听到罕见病患者真实声音，使我国的患者从被医治者成为了创新药物研发的参与者，在药品研发及监管中日益彰显重要作用。

罗氏制药中国医学与个体化医疗副总裁李滨

罗氏制药中国医学与个体化医疗副总裁李滨表示，未来，除了在药物研发上持续努力，罗氏将践行“先患者之需而行”的理念，携手各方，紧密协作优势互补，共同推动‘以患者为中心’的医疗生态圈建设。

据悉，自2018年以来，中国患者组织经验交流会已成功举办五届。5年间，CEEPO不仅仅持续为患者组织提供经验分享和信息交流的平台，提升患者组织的影响力；更致力于推动打造“以患者为中心”的医疗卫生生态圈，促进企业、患者组织和社会各界共同携手，从新药研发、药物审批、药品准入等方面形成多方参与的协同机制，建立多层次的医疗保障体系，全面推进中国医疗健康生态圈发展。

采写：南都记者曾文琼

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